Μετά τα χτεσινά εγκαίνια του νέου αναβατορίου στον Ιερό Βράχο της Ακρόπολης, παρουσία του πρωθυπουργού Κυριάκου Μητσοτάκη και της υπουργού Πολιτισμού Λίνας Μενδώνη, την Παγκόσμια, μάλιστα, Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία, ακούστηκαν και γράφτηκαν πολλά.
Ιδιαίτερη έκταση όμως πήρε η ανάρτηση στο facebook της κας Δεμέναγα, η οποία είναι μητέρα της Μαρίνας, ενός παιδιού με κινητικά προβλήματα η οποία πάσχει από μία σπανιότατη εκ γενετής νευρομυική πάθηση.
Η κα Δεμέναγα, κάνει μία μικρή ανασκόπηση από την ημέρα που η Μαρίνα γεννήθηκε μέχρι σήμερα, δίνοντας μία διαφορετική οπτική για το πώς τα άτομα με αναπηρία βλέπουν τον κόσμο, πόσο διαφορετικά από εμάς τους «αρτιμελείς» και γιατί η παροχή προς αυτούς των μέγιστων δυνατοτήτων κίνησης και αυτοεξυπηρέτησης είναι μέγιστο καθήκον.
Γραφει η κα Δεμέναγα «Η επίσημη και τελική διάγνωση ήρθε από την Αγγλία όταν η Μαρίνα ήταν 7 ετών, από ομάδα εξειδικευμένων παιδονευρολόγων … και ήταν σκληρή. Μας ενημέρωσαν ότι όταν θα πλησιάζει στην εφηβία κι εξαιτίας της νόσου, θα ξεκινήσει η διαδικασία της “πτώσης” και της σταδιακής απώλειας της κινητικότητάς της.
Ο Τάσος κι εγώ, δεχθήκαμε την αλήθεια με ψυχραιμία και δύναμη κι αποφασίσαμε να κάνουμε τα πάντα για να έχει η Μαρίνα μια ζωή, πλούσια σε εμπειρίες, πάντα μέσα στα πλαίσια των δυνατοτήτων της. Κύριο μέλημά μας είναι να είναι ένα ευτυχισμένο παιδί. Παρακολουθούσαμε με πολύ αγωνία την κινητική της εξέλιξη αλλά και την ψυχολογική της κατάσταση, ώστε να μπορέσουμε να διαπιστώσουμε εγκαίρως την τυχών αρνητική επίδραση που μπορεί να είχε στο παιδί η απώλεια της περιπατητικής της ικανότητας.»
Μερικά χρόνια μετά τη διάγνωση της πάθησης, και όταν πλέον η μικρή άρχισε να χάνει τις δυνάμεις της, έπρεπε η οικογένεια τα ταξιδέψει στο Λονδίνο για τον ετήσιο έλεγχο της κατάστασης της Μαρίνας. Θα έπρεπε να χρησιμοποιήσει για πρώτη φορά αναπηρικό καροτσάκι και οι γονείς της δεν γνώριζαν πως θα αντιδρούσε όταν θα το αντίκριζε.
Το κείμενο της κας Δεμέναγα για το πώς η Μαρίνα αντιμετώπισε την πρώτη της επαφή με το αναπηρικό καροτσάκι είναι πραγματικά συγκλονιστικό και μας αποκαλύπτει ότι αυτά που σε εμάς τους μη αναπήρους φαίνονται ως περιοριστικά, στην πραγματικότητα είναι μέσα απελευθέρωσης για τους ανθρώπους με κινητικά προβλήματα.
«Μόλις αντικρισε το καρότσι της, έλαμψε το πρόσωπό της κι έβγαλε φωνές χαράς κι ενθουσιασμού! Ζήτησε να καθίσει αμέσως επάνω του, το χάιδευε με ευχαρίστηση σαν κάτι πολύτιμο κι απαίτησε να βγούμε αμέσως για βόλτα. Σε όλη τη διαδρομή είχε ένα χαμόγελο ευτυχίας χαραγμένο στο πρόσωπό της, ξεκαρδιζόταν στα γέλια σε κάθε bumping και κράταγε το χέρι τεντωμένο για να ορίζει τη διαδρομή που ήθελε ν’ ακολουθήσουμε. Η ανακούφισή μας ήταν τεράστια, το ίδιο και η χαρά μας. Η Μαρίνα, μέσα από ένα “καθαρό” τρόπο σκέψης κι έχοντας δομήσει μια σχέση εμπιστοσύνης με τον κόσμο γύρω της, αναγνώρισε στο καρότσι το μέσο που θα της δώσει την ελευθερίας της, την άνεση και την ασφάλειά της.
Εμείς, οι θεωρητικά “τυπικοί” στην εικόνα ενός αναπηρικού καροτσιού βλέπουμε “θύματα της μοίρας” και θεωρούμε τους ανθρώπους που το χρησιμοποιούν δυστυχισμένους και στερημένους. Η Μαρίνα όμως στη θέα του καροτσιού βλέπει μια ΛΥΣΗ και στη θέα ενός ανάπηρου, βλέπει απλά ένα ΑΝΘΡΩΠΟ που πάντα θα μπορούσε να γίνει φίλος της.»
Για τον ανελκυστήρα της Ακρόπολης, η μητέρα της Μαρίνας γράφει πως όταν αρθούν τα μέτρα απαγόρευσης κυκλοφορίας, «θα μπορέσουμε να πάμε τη Μαρίνα με το καρότσι της, να δει από κοντά το σύμβολο του παγκόσμιου πολιτισμού, και του Φωτός!! Μπορώ να δω ήδη τους κίονες του Παρθενώνα ν’ αντικατοπτρίζονται στα πράσινα μάτια της όταν αυτά θα λάμπουν από χαρά καθώς θ’ αναφωνεί … Wooooow!!
ΝΑΙ, σήμερα είναι μια σπουδαία μέρα …»
Αυτή την ανάρτηση αναδημοσίευσε ο Κυριάκος Μητσοτάκης στα κοινωνικά δίκτυα, δίνοντας και ένα στίγμα για το πώς θα κινηθεί η Κυβέρνηση και στο μέλλον αναφορικά με την προσβασιμότητα και την ποιότητα ζωής των Ατόμων με Αναπηρία:
Προφανώς αυτό ήταν κάτι μη αναμενόμενο για την κα Δεμέναγα η οποία δεν περίμενε η δική της ιστορία και η ιστορία του παιδιού της να φτάσει στα αυτιά του Πρωθυπουργού. Άλλωστε, ιστορίες σαν και αυτή υπάρχουν χιλιάδες στη χώρα μας.
Ως «απάντηση» στην ανάρτηση του Κυριάκου Μητσοτάκη, έγραψε:
«Νιώθω βαθιά συγκινημένη που η ανάρτησή μου για την εμπειρία μου ως μητέρα ΑΜΕΑ, της Μαρίνας, βρήκε απήχηση στην καρδιά τόσων συνανθρώπων μας! Όμως ποτέ δεν φανταζόμουν ότι αυτή η κατάθεση ψυχής θα έφτανε στα μάτια του Πρωθυπουργού Kyriakos Mitsotakis Τα λόγια όλων σας μας τιμούν, μας δίνουν κουράγιο και δύναμη!! Όμως τα δικά μου λόγια δεν μπορούν να περιγράψουν την ευγνωμοσύνη που νιώθω!! ❤ Να είστε όλοι καλά!! ❤»
Η Μαρίνα, τα κινητικά προβλήματα και ο Κυριάκος Μητσοτάκης
