Κάποτε ήταν το παιδί που «δεν πρόσεχε», που δεν μπορούσε να μείνει ήσυχο στην τάξη, που δυσκολευόταν να κάνει φίλους ή που αντιδρούσε με τρόπους τους οποίους οι μεγάλοι γύρω του δεν μπορούσαν εύκολα να εξηγήσουν.

Πολύ συχνά δεν υπήρχε κάποια διάγνωση αλλά μια ταμπέλα που την έχουμε όλοι συναντήσει από τα μαθητικά μας χρόνια. Πόσες φορές ακούσαμε παιδιά να τα αποκαλούν «δύσκολα», «αφηρημένα», «κλειστά», «περίεργα». Τελικά, δεν ήταν κάποιο κουσούρι, αλλά το γνωστό σε όλους ΔΕΠΥ.

Σήμερα γνωρίζουμε περισσότερα. Οι γονείς είναι καλύτερα ενημερωμένοι, οι εκπαιδευτικοί μπορούν να αναγνωρίσουν συμπεριφορές που πριν από μερικές δεκαετίες περνούσαν απαρατήρητες και η επιστήμη έχει αποκτήσει μια πολύ πιο σύνθετη εικόνα για τον αυτισμό και τη Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής και Υπερκινητικότητας (ΔΕΠΥ).

Αυτό ωστόσο δεν σημαίνει ότι έχουμε λύσει το ζήτημα. Σημαίνει, όμως, ότι βλέπουμε πράγματα που μπορεί να βρίσκονταν πάντα μπροστά μας, χωρίς να διαθέτουμε τα εργαλεία για να τα αναγνωρίσουμε.

Εδώ όμως αποκτά ιδιαίτερο ενδιαφέρον ένας αριθμός, το 86% και αφορά μια σοβαρή μελέτη. Μια μεγάλη έρευνα  από τη Δανία, που δημοσιεύθηκε στο JAMA Psychiatry, εξέτασε την εξέλιξη των διαγνώσεων αυτισμού και ΔΕΠΥ σε παιδιά και εφήβους μέσα σε μία δεκαετία.

Οι ερευνητές ανέλυσαν δεδομένα περισσότερων από 2,19 εκατομμυρίων ατόμων, εκ των οποίων πάνω από 100.000 είχαν λάβει διάγνωση ΔΕΠΥ ή Διαταραχής Αυτιστικού Φάσματος πριν από την ηλικία των 18 ετών.

Οι αριθμοί είναι εντυπωσιακοί. Το 2012 καταγράφηκαν 4.944 νέες διαγνώσεις στις ομάδες που εξετάστηκαν, ενώ το 2022 είχαν φτάσει τις 9.179. Πρόκειται για αύξηση περίπου 86% μέσα σε δέκα χρόνια. Το εύκολο συμπέρασμα θα ήταν ότι ο αυτισμός και η ΔΕΠΥ εμφανίζονται σήμερα πολύ συχνότερα. Μόνο που τα ίδια τα δεδομένα της έρευνας υποδεικνύουν μια πολύ πιο σύνθετη πραγματικότητα.

Περισσότερες διαγνώσεις δεν σημαίνουν απαραίτητα περισσότερες περιπτώσεις

Οι ερευνητές δεν εξέτασαν μόνο πόσα παιδιά διαγνώστηκαν. Ανέλυσαν 19 διαφορετικά χαρακτηριστικά που προϋπήρχαν της διάγνωσης, από κοινωνικοοικονομικούς και οικογενειακούς παράγοντες μέχρι στοιχεία σχετικά με τη γέννηση και τη χρήση υπηρεσιών υγείας. Αυτό που διαπίστωσαν είναι ότι με την πάροδο των ετών τα παιδιά που λάμβαναν διάγνωση αυτισμού ή ΔΕΠΥ έμοιαζαν, ως προς αρκετά από αυτά τα χαρακτηριστικά, όλο και περισσότερο με τα παιδιά του γενικού πληθυσμού.

Παράγοντες που στο παρελθόν συνδέονταν στατιστικά πιο έντονα με την πιθανότητα διάγνωσης φαίνεται ότι σταδιακά έχασαν μέρος αυτής της συσχέτισης. Χαρακτηριστικό παράδειγμα είναι το χαμηλό βάρος γέννησης. Στην αρχή της περιόδου που εξετάστηκε, συνδεόταν με σημαντικά μεγαλύτερη πιθανότητα διάγνωσης. Προς το τέλος της μελέτης, η διαφορά είχε περιοριστεί αισθητά.

Παρόμοια τάση παρατηρήθηκε σε κοινωνικοοικονομικούς παράγοντες, όπως το οικογενειακό εισόδημα και το μορφωτικό επίπεδο των γονέων. Η μεταβολή ήταν ιδιαίτερα αισθητή στις διαγνώσεις ΔΕΠΥ και στα παιδιά που διαγνώστηκαν σε μεγαλύτερη ηλικία.

Μία πιθανή ερμηνεία είναι ότι η διάγνωση φτάνει πλέον σε ένα ευρύτερο και πιο ετερογενές κομμάτι της κοινωνίας. Παιδιά που πριν από μερικές δεκαετίες ενδεχομένως να περνούσαν κάτω από το «ραντάρ» σήμερα έχουν περισσότερες πιθανότητες να αξιολογηθούν.

Άλλωστε, έχει αλλάξει σημαντικά και ο τρόπος με τον οποίο αντιλαμβανόμαστε τις δύο νευροαναπτυξιακές διαταραχές. Ο αυτισμός δεν περιορίζεται πλέον στη στερεοτυπική εικόνα ενός παιδιού με πολύ εμφανείς δυσκολίες στην επικοινωνία και την κοινωνική αλληλεπίδραση. Αντίστοιχα, η ΔΕΠΥ δεν αφορά αποκλειστικά το παιδί που είναι υπερκινητικό και «δεν κάθεται στιγμή ήσυχο».

Η καλύτερη εκπαίδευση των επαγγελματιών, η ενημέρωση των γονέων και των εκπαιδευτικών, η μεγαλύτερη κοινωνική ευαισθητοποίηση και η εξέλιξη των διαγνωστικών πρακτικών έχουν συμβάλει στο να αναγνωρίζονται περιπτώσεις που παλαιότερα ενδεχομένως να μην έφταναν ποτέ σε ειδικό. Αυτό αφορά και ανθρώπους που ιστορικά ήταν πιθανότερο να παραμένουν αδιάγνωστοι ή να λαμβάνουν διάγνωση πολύ αργότερα.

Η πραγματική πρόκληση αρχίζει μετά τη διάγνωση

Η αύξηση των διαγνώσεων έχει, βέβαια, δημιουργήσει και μια διαφορετική συζήτηση. Η τεράστια παρουσία του αυτισμού και της ΔΕΠΥ στα social media έχει οδηγήσει αρκετές φορές σε υπεραπλουστεύσεις. Από τη μία βρίσκεται η αντίληψη ότι στο παρελθόν αυτές οι διαταραχές σχεδόν δεν αναγνωρίζονταν. Από την άλλη, η άποψη ότι σήμερα «όλοι έχουν ΔΕΠΥ» ή ότι κάθε διαφορετική συμπεριφορά μετατρέπεται σε μια διάγνωση.

Τα επιστημονικά δεδομένα δεν επιτρέπουν τόσο απόλυτα συμπεράσματα. Η δανική μελέτη, για παράδειγμα, δεν εξέτασε τη βαρύτητα των συμπτωμάτων κάθε παιδιού. Επομένως, δεν μπορεί να αποδείξει ότι η αύξηση προέρχεται απλώς από περισσότερες «ήπιες περιπτώσεις». Και το γεγονός ότι το προφίλ όσων διαγιγνώσκονται πλησιάζει περισσότερο εκείνο του γενικού πληθυσμού δεν σημαίνει ότι οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν είναι λιγότερο πραγματικές.

Το σημαντικότερο ίσως κομμάτι της έρευνας, είναι να μη συγχέουμε δύο διαφορετικά πράγματα. Τη συχνότητα μιας διάγνωσης με τη συχνότητα της ίδιας της διαταραχής. Για να υποστηρίξει κανείς ότι ο αυτισμός ή η ΔΕΠΥ έχουν πράγματι αυξηθεί κατά 86% στον πληθυσμό, θα χρειαζόταν διαφορετικού τύπου επιστημονική τεκμηρίωση. Η συγκεκριμένη έρευνα δείχνει ότι μέσα σε μία δεκαετία άλλαξε σημαντικά ο αριθμός αλλά και το προφίλ των παιδιών που φτάνουν σε διάγνωση.

Αυτό μεταφέρει τη συζήτηση σε ένα ακόμη πιο ουσιαστικό ζήτημα. Αν περισσότερα παιδιά αναγνωρίζονται σήμερα, υπάρχουν οι κατάλληλες δομές για να τα υποστηρίξουν; Η διάγνωση από μόνη της δεν αποτελεί λύση. Αποκτά πραγματική αξία όταν οδηγεί σε σωστή ενημέρωση της οικογένειας, πρόσβαση σε κατάλληλους επαγγελματίες, εξατομικευμένη υποστήριξη όπου χρειάζεται και ένα εκπαιδευτικό περιβάλλον που μπορεί να κατανοήσει τις διαφορετικές ανάγκες ενός παιδιού χωρίς να το στιγματίζει.

Το 86%, επομένως, είναι ένας αριθμός που δικαιολογημένα προκαλεί ερωτήματα. Δεν αποτελεί, όμως, απόδειξη ότι μέσα σε δέκα χρόνια εμφανίστηκε μια «επιδημία» αυτισμού και ΔΕΠΥ. Μπορεί να μας λέει εξίσου πολλά για το πόσο άλλαξε η κοινωνία, η επιστήμη και ο τρόπος με τον οποίο αναγνωρίζουμε αυτές τις διαταραχές.